jeudi 17 juillet 2014

T21 ou Trisomie 21

J'ai déjà lu pas mal d'articles, sur la blogosphère, au sujet de mamans angoissant quant aux résultats reçus de la prise de sang relative à la T21. Et puis, j'me suis dit que je n'en avais pas encore fait sur ce sujet qui m'est familier. Oui, je suis l'heureuse tantine d'une petite Loëlya atteinte de trisomie 21.

Que dire? J'vais d'abord expliquer un peu ce qu'est la trisomie et puis je parlerai du cas de ma nièce. 

La trisomie, c'est d'abord une anomalie au niveau des chromosomes. Nous sommes tous constitués de 23 paires de chromosomes. Il arrive, parfois, que la 21ème paire soit composée de 3 chromosomes. Il s'agit de la T21.

Les trisomiques, au niveau physique, ont généralement beaucoup de soucis de santé: problèmes respiratoires et cardiaques, déficiences auditives,... . Ils font face, également, à certains soucis d'apprentissage qui diffèrent d'un individu à l'autre. L'environnement, les proches sont des facteurs très importants au niveau de leur développement. 

Loëlya a eu énormément de problèmes de santé: malformations, leucémie et j'en passe. L'hôpital a été une seconde maison, pour elle. A 5 ans, elle peut donner à elle seule des leçons de vie à un bon nombre de personnes. C'est une battante. Une très jolie battante. Kinésithérapie, ergothérapie, beaucoup de mots en thérapie parsèment sa petite vie d'enfant. Ça pourrait déprimer tellement de monde. Mais pas Loëlya. Non, non. C'est mal la connaître! Joie de vivre est synonyme de son prénom. Nous sommes tous admiratifs de ce petit être qui en met plein la vue à plein de gens:

Parce que Loëlya joue comme tous les enfants.
Parce que Loëlya ne veut pas prêter ses jouets comme tous les enfants.
Parce que Loëlya va à l'école comme tous les enfants.
Parce que Loëlya adore la glace comme tous les enfants (et qu'on lui fait croire aussi que c'est le poissonnier qui passe dans la rue... Adultes indignes que nous sommes!).
Parce que Loëlya est fan de danse comme toutes les petites filles.
Parce que Loëlya rentre en première année primaire comme bon nombre d'enfants.
Parce que Loëlya désobéit comme tous les enfants.

Alors, oui, certes, elle a un retard au niveau du langage mais est beaucoup plus avancée dans le domaine du courage, de la combativité, de la détermination que nous. Et puis, ce retard, il devient de plus en plus minime. A elle aussi, nous pourrons bientôt lui coller du scotch sur la bouche. 


Mais si elle est considérée comme un enfant "normal", c'est grâce à son entourage, à sa maman, à sa mami. Toujours intégrée dans des activités où elle peut rencontrer des enfants quelconques, ça lui a permet d'évoluer beaucoup mieux que si elle avait été isolée. 

La T21 n'est pas difficile à supporter. La difficulté, c'est de surmonter les problèmes de santé mais surtout le regard des autres. A l'heure actuelle, pour être accepté, il faut rentrer dans ces petites cases de la normalité. Si différence il y a, rejet s'en suivra. Nous disons merde à la différence. Nous balançons le rejet à la poubelle. 


La différence, 
c'est élargir ses horizons, 
c'est apporter de l'inconnu, 

c'est enrichir sa vie.











5 commentaires:

  1. Très bel article, elle est magnifique ta nièce ;)
    et puis c'est un témoignage de l'intérieur si je puis dire... car on a toutes peur du résultats des tests, mais au final on y est rarement confrontée...
    Comment la famille a t elle appris la nouvelle ? avec ce fameux test ?

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  2. c'était Mumissime ^^ j'arrive pas à m'identifier :(

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    1. Elle ne l'a su qu'une semaine après son accouchement, après une prise de sang...

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  3. Tu as tout dis, et bien dis une fois de plus, c'est un fameux numéro LOL et c'est clair qu'elle peut donner des leçons a bien des gens, et en prime.. TOUJOURS avec le sourire!!! (enfin sauf quand elle Râle, parce que ça aussi elle sait le faire bien comme tout les enfants, voir meme mieux! mdr, elle ma encore fait rire avec son "boudage" au baptême! mdr

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  4. Trop jolie cette puce. Ton article est beau, touchant et tellemnt vrai. <3

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